Jangan pernah kita persoalkan kasih sayang bapa terhadap kita. Ini kerana, bapa lazimnya tidak pandai berkata-kata namun tindakan mereka itu cukup luar biasa.
Itulah yang dibuktikan oleh seorang bapa dari China ini apabila anak tersayang didiagnosis dengan penyakit aneh.
Seorang bayi, Haoyang telah dilahirkan di Kunming, China dengan penyakit jarang ditemui iaitu sindrom Menkes.
Penyakit ini melibatkan gangguan genetik terhadap kandungan tembaga (yang penting untuk perkembangan otak dan sistem saraf) diproses di dalam tubuh.
Rawatan boleh membantu mengatasi gangguan itu, tetapi ia tidak tersedia di China, ditambah lagi dengan sekatan COVID-19 yang ketat, peluang Haoyang untuk dapatkan rawatan di luar negara punah.
Oleh yang demikian, bapa Haoyang, Xu Wei memutuskan untuk membina sendiri makmal di rumah bagi mencipta ubat yang bersesuaian untuk anak tersayang.
“Apabila saya tahu bahawa terdapat rawatan yang tersedia untuk penyakit anak saya dan secara teorinya ia boleh dicuba, saya percaya bahawa ada harapan untuk Haoyang sembuh”.
“Saya tidak mahu anak saya menunggu kematian dalam keadaan putus asa. Walhal jika ianya gagal, saya harap masih ada harapan lain untuknya”.
Lazimnya sindrom ini lebih banyak dialami pada kanak-kanak lelaki berbanding perempuan dan dianggarkan 1 dalam 100,000 bayi dilahirkan dengan penyakit ini di seluruh dunia.
Malah, menurut Rare Disease Organization, pesakit yang didiagnosis dengan sindrom Menkes ini tidak mampu bertahan melebihi usia 3 tahun.
Gejala biasanya muncul dalam beberapa bulan pertama selepas lahir, termasuklah rambut yang jarang, keriting, serta pertumbuhan yang perlahan (atau kegagalan untuk berkembang) dan sawan.
Ciri tambahan lain pula termasuklah tona otot yang rendah atau ‘hipotonia’, ciri muka yang kendur dan ketidakupayaan perkembangan serta intelektual.